logo

Vitiligo: Berjuang untuk Penerimaan, Harga Diri

'Akan kuberitahu kau harus menyebut apa cerita ini,' kata June Williams berwibawa, dengan satu tangan di pinggulnya. 'Sebut saja, 'Hidup Dengan Vitiligo -- Mencoba Menjadi Normal.'

'Saya bosan dengan orang-orang yang bertanya mengapa saya tidak menutupinya. Saya bosan dengan pria yang kehilangan minat ketika mereka tahu saya memilikinya.'

Ini adalah vitiligo, penyakit yang sedikit dipahami yang menyebabkan kulit seseorang kehilangan warna. Meskipun jika mempengaruhi kulit putih sesering orang kulit hitam - 2 sampai 4 persen dari populasi AS menderita dari itu - vitiligo jauh lebih jelas dan karena itu traumatis pada mereka yang berkulit gelap. Hilangnya warna hampir selalu terjadi pada bagian yang tidak rata yang menyerupai bekas luka bakar. Penyakit ini menyebabkan masalah emosional daripada masalah fisik, menurut Dr. Pearl S. Grimes, direktur klinik vitiligo di Rumah Sakit Universitas Howard.

Williams, 29, tinggal bersama orang tuanya di sebuah rumah bata yang rapi di Timur Laut. Dia adalah potongan lingkungan yang blak-blakan. Teman-temannya mengatakan Anda bisa mendengarnya datang dari beberapa blok jauhnya.

biaya untuk karpet kamar

Tapi Williams akan memberitahu Anda bahwa dia tidak selalu tertawa. 'Saya mulai menderita vitiligo ketika saya berusia 18 tahun. Saya baru saja menyelesaikan sekolah menengah dan bersiap-siap untuk mulai kuliah (Federal City College, sekarang Universitas Distrik Columbia),' kenangnya. Bintik-bintik putih pertama muncul di tangan dan wajahnya. Teman-teman mengarahkannya ke dokter kulit setempat yang memberinya pil dan losion psoralen dan menyuruhnya untuk terpapar sinar matahari atau sinar ultraviolet.

Psoralen, pengobatan standar untuk vitiligo, diduga merangsang pertumbuhan sel pigmen baru. Sinar matahari dipercaya dapat menarik sel-sel baru ini ke permukaan kulit. Perawatan ini, bagaimanapun, lambat dan efektif hanya pada sekitar 40 persen pasien. Perlakuan lainnya masih dalam tahap percobaan.

Bercak di wajah William -- tapi tidak di tangannya -- merespon pengobatan tersebut. Empat tahun kemudian dia menghentikan pengobatan karena sinar ultraviolet menyebabkan tangannya melepuh dan membengkak, yang terkadang membuatnya tidak bisa melakukan pekerjaannya di kantor pos - - bekerja dengan mesin pengurutan huruf. 'Mereka mengancam akan memecat saya,' kenangnya.

Dia mencoba, tetapi menghentikan, perawatan untuk memutihkan kulitnya. Prosesnya lambat, 'penantiannya menyakitkan. . . . Saya memutuskan untuk membiarkan Ibu Pertiwi mengambil jalannya.' Selain itu, dia tidak percaya dia siap secara psikologis untuk perubahan drastis seperti itu.

Setahun kemudian, pada tahun 1975, Williams menikah, dan, katanya, pernikahan itu traumatis. Vitiligo semakin parah. Selama hampir tiga tahun dia dan suaminya bersama, lengan cokelat mudanya berubah menjadi putih seluruhnya hingga siku dan bercak putih besar muncul di kaki dan dadanya. Dia yakin bahwa 'ini adalah penyakit yang berhubungan dengan stres.' Spesialis vitiligo mengatakan stres mungkin menjadi penyebabnya.

Hubungan, kata Williams, sulit berkembang sejak perpisahannya pada 1977 (dia dan suaminya bercerai tahun lalu). Dia merasa pria tidak terlalu tertarik padanya. Beberapa tidak baik. 'Saya punya 50 juta saudara. Mereka merasa kasihan pada saya dan itu membuat saya marah,' katanya.

bisakah kamu mengubah metabolismemu?

'Saya punya satu teman, Lewis, yang tidak malu bersama saya. . . . Aku sudah mengenalnya selama 10 tahun. Dia memegang tanganku dan membuatku merasa tidak ada yang salah denganku. . . . Saya ingin menikah dan punya anak, tapi orang-orang berharap saya tinggal di lubang dan tidak menikmati hidup.'

Untungnya bagi Williams, toleransi dan harga diri telah datang seiring bertambahnya usia. Dia bilang dia belajar untuk mengatasinya. Dia tahan dengan kasir yang meletakkan uang kembaliannya di konter alih-alih meletakkannya di tangannya. 'Orang bisa sopan,' dia mengamati, 'tetapi bahasa tubuh mereka menyampaikan ketidaknyamanan mereka. 'Ketika seorang anak bertanya tentang kulit saya,' katanya, 'saya akan duduk dan menjelaskannya kepada mereka.' Tapi dia terkadang kehilangan kesabaran dengan orang dewasa. Suatu kali, ketika dia ditanya satu kali terlalu banyak apakah dia menular, dia berkata dia dan melanjutkan untuk menjebak penanya yang tertegun dalam pelukan beruang.

Williams tidak lagi khawatir menyembunyikan kulitnya. Ketika seorang rekan kerja bertanya mengapa dia tidak mengenakan lengan panjang dan turtleneck di musim panas, dia memberikan jawaban yang sama dengan siapa pun -- 'Di sini panas sekali!' Dia menambahkan, 'Untuk pesta ulang tahunku yang ke-29 (di diskotik Bab II), aku mengenakan gaun tanpa tali dengan belahan di kedua sisinya, dan aku bersenang-senang.'

Williams berencana untuk berhenti dari kantor pos dan kembali ke UDC untuk bekerja pada gelar di bidang psikologi. Dia ingin menasihati pasien vitiligo dan mendorong klinik vitiligo Rumah Sakit Universitas Howard untuk memulai program konseling. Kurangnya dana telah menghambat upaya itu sejauh ini.

Tahun lalu, kata Williams, dia mencari orang lain seperti dirinya yang membutuhkan bantuannya. Dia menemukan Karen Scott.

apakah kopi tanpa kafein membuat Anda dehidrasi?

'Suatu malam turun dari kereta bawah tanah, saya melihat June,' kata Scott. 'Aku ingin bertanya padanya (tentang vitiligo), tapi aku takut dia tersinggung.' Khawatir Williams akan menghilang dengan cepat, Scott mengumpulkan keberaniannya dan bertanya, 'Sudah berapa lama Anda menderita vitiligo?'

Williams menjatuhkan diri di kursinya dan mulai cekikikan saat dia mengingat kegugupan Scott. 'Dia hanya menarik napas dalam-dalam dan bertanya padaku. Dia berkata, 'Saya sangat takut. Saya hanya ingin seseorang untuk diajak bicara.''

Scott, 23, menderita vitiligo di tangan dan bibirnya ketika dia berusia 18 tahun. Bercak-bercak itu kecil dan hampir tidak terlihat. Warnanya sudah kembali dengan sendirinya di beberapa tempat. Dia telah menemukan beberapa bintik baru di kakinya, tetapi mengatakan dia tidak khawatir tentang hal itu dan tidak mencari pengobatan.

Scott tidak mengalami perlakuan kejam seperti yang dialami Williams, tetapi dia khawatir hal itu akan terjadi jika vitiligonya berkembang. Tidak seperti temannya, dia pendiam dan serius. 'Saya berharap saya bisa menjadi seperti June dan menertawakannya,' katanya.

biaya penggantian pipa galvanis

Para wanita memberikan dukungan moral satu sama lain. 'Selain itu,' kata Williams, 'dia pelanggan Avon terbaik saya.'